banner5
banner68

KASDER'den SMA hastaları için farkındalık toplantısı

İSTANBUL (AA) - Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), "SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlediği toplantıda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının yaşadığı sorunlara dikkati çekti. Dernekten yapılan açıklamaya göre,...

21 Ağustos 2020 Cuma 21:41
KASDER'den SMA hastaları için farkındalık toplantısı

İSTANBUL (AA) - Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), "SMA Farkındalık Ayı" kapsamında düzenlediği toplantıda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarının yaşadığı sorunlara dikkati çekti.

Dernekten yapılan açıklamaya göre, toplantıda konuşan KASDER SMA Komisyon Başkanı ve Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı, ikinci motor nöronların kalıtımsal bir hastalığı ve otozomal resesif nöromüsküler hastalıkların en sık görüleni olan SMA'nın, canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığının 10 binde 1, Türkiye'de ise sık görülen akraba evliliklerinden dolayı ise bu oranın 6 bin ila 8 binde 1 olduğunu belirtti.

Taşıyıcı bir anne ile taşıyıcı bir babadan meydana gelecek her gebelikte SMA'lı bebek doğma ihtimalinin yüzde 25 olduğunu belirten Badırgalı, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaca ilişkin şu bilgileri paylaştı:

"Dünyada hastalığın tedavisine yönelik ilk ilaç 2016 Aralık'ta FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü) tarafından onaylayarak kullanıma sunuldu. Tüm SMA hastaları seferber olarak SGK'nın ilacı karşılamasını talep etti. Sağlık Bakanlığı öncelikle 2017'de SMA tip 1 hastaları için ilacı onayladı. 2019'da ise tüm SMA hastalarına, tip ayırt etmeksizin bu ilacı ücretsiz sağlayacağını duyurdu. Geçtiğimiz yıldan itibaren SMA hastaları ilaçlarını peyderpey almaya başladı."

Badırgalı, nusinersen aktif maddeli ilacın her 4 ayda bir alınması gerektiğini, aksi halde verimliliğinin düştüğünü belirterek, Sağlık Bakanlığının, mevcut ilaç tedavisiyle ilgili global standartları baz almasını talep ettiklerini vurguladı.

- Gen tedavisine erişim isteği

Badırgalı, SMA hastalarında mutasyona uğrayan SMN1 geninin yerine biyoteknolojik olarak sentezlenmiş doğru geni göndererek hastalığı tedavi etmeyi hedefleyen gen terapisinin 2019'da FDA tarafından onaylandığına değinerek, "Devletimizin konuya bir an önce el atarak, Avrupa Medikal Ajansının (EMA) onayladığı şekilde gen tedavisini 21 kilogram altındaki tüm hastalarımızın erişimine sunmasını talep ediyoruz." ifadesini kullandı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA hastaları için duyurduğu yeni ilaçtan da bahseden Badırgalı, "Oral yolla alınan bu ilaç, skolyozu olan ve intratekal uygulamaya müsait olmayan hastalar için uygun olan bir şurup. Türkiye'de 2019 Şubat'tan beri SGK kapsamında verilen ilaç tedaviyi alamayan hastalar için büyük umut vadediyor." değerlendirmesini yaptı.

İpek Badırgalı, son 3 yılda SMA ile ilgili 3 farklı tedavi yönteminin bulunduğunu ve bu tedavilerin bir an önce Türkiye'deki SMA hastalarına uygulanmasını dilediklerini sözlerine ekledi.

Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner49

banner52