Konya’da yaşayan 19 aylık Amine Hüma bebek SMA Tip-2 hastalığıyla mücadele ediyor. Nefes almak için makineye ihtiyaç duyan bebeğin tek umudu yurt dışında satılan ilacı 2 yaşına kadar alması. Ailesi Amine Hüma bebeğin yaşama tutunabilmesi için yardım bekliyor. SMA Tip-2 hastalığı 3 ila 15 aylık bebeklerde başlıyor. Kas zayıflığında gövdenin alt kısmı üst kısmına göre daha çok etkileniyor. Ancak genellikle yüz ve göz kasları etkilenmiyor. Genetik olan bu hastalığa anne- baba olmak isteyen çiftler öncelikle test yaptırmaları ve genetik olarak taşıyıcılık her iki bireyde de varsa önlemler alınabiliyor. Bu taşıyıcılığı bilmeyip çocuğu büyüdükten sonra öğrenenler için önlem alamıyor.
HASTALIĞI GEÇ FAR ETTİK
Kızlarında hastalığı biraz geç fark ettiklerini ifade eden baba Mustafa Ertuğrul, “Kızım doğduğunda ilk 4 ay hiçbir sorun yoktu. Daha sonraki aylarda yavaş yavaş hareketlerinde yavaşlamalar oldu. Sağlıklı bebeklerdeki gelişimi çocuğumuzda göremiyorduk. Hastalığı öğrenme sürecimiz biraz geç oldu. Hastane sürecimiz uzun sürdü. Tam anlamıyla bu hastalığı öğrendiğimizde ise kızım 13 aylıktı” diye konuştu.
ZOLGENSMA İLACI ONAYLANMALI
Ertuğrul şöyle devam etti: “Devletimiz SMA hastası çocuklara şu anda sadece Spinraza adlı ilacı ücretsiz olarak vermektedir. Kızımız 4 ayda bir bu ilacı almaktadır. Türkiye'de Zolgensma adlı ilaç henüz Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından onaylanmadı. Bu ilaç devlet desteğine alındığı takdirde ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek sefer kullanmak yetiyor. 2 milyon dolar gibi bir tedavi masrafı çıkıyor. Bu yüzden bizde dahil tüm SMA’lı bebeklerin aileleri kampanya yapıyor. Zolgensma adlı ilaç birçok ülkede onaylandı. Devletimizin de bir an önce Zolgensma adlı ilacı ücretsiz olarak çocuklarımıza temin etmelerini istiyoruz. Vatandaşlarımızdan ise şu anda bizleri bu hastalıkla tek başımıza bırakmamalarını bizlere yardım etmelerini bağış yapmalarını istiyoruz. Ayrıca bizlere sosyal medyadan takip ederek ve canlı yayınlarımıza katılarak destek olabilirler. Kızımın instagram kullanıcı adı ertugrulaminehuma’dır.1 yıl boyunca yardım toplama faaliyetlerine Konya Valiliği’nden iznimizi aldık.”
HABER MERKEZİ
