banner5
banner68

SMA hastası Lina yardım eli bekliyor

Henüz 45 günlükken SMA teşhisi konulan ve şimdi 10 aylık olan Lina Bebek, cihazlara bağlı yaşıyor, burnundan besleniyor. Lina’nın sağlığına kavuşabilmesi için yapılacak olan genetik tedavisinin bedeli ise 2,2 milyon dolar

19 Ocak 2022 Çarşamba 15:16
SMA hastası Lina yardım eli bekliyor

Seydişehir’de yaşayan SMA hastası Lina Çulha, belirli zaman aralıklarıyla yapılan iğne sayesinde hastalığının ilerlemesi büyük ölçüde durdurularak stabil şekilde büyüyor. Bir çeşit gen hastalığı olan SMA ile mücadele eden ve henüz 10 aylık olan Lina bebeğin ailesi ise bebeklerini sağlığına kavuşturabilmek için valilik onayıyla başlatılan kampanya dahilinde yardım topluyor. Toplamda 2,2 milyon dolara mâl olacak ameliyat için geride kalan 8 aylık süreçte yüzde 25 civarında bir yardım toplandığını belirten Lina bebeğin ailesi, “Evladımızın teşhisi erken koyuldu. Biz de hızlı bir şekilde harekete geçtik tedavisi için. Dolayısıyla tedavi sonrası sağlığına kavuşma ihtimali çok yüksek. Bu ihtimal bizi azimlendiriyor. Desteklerinizi bekliyoruz” diyor.

Lina’nın ailesi, “Kızımız Lina Çulha SMA TİP 1 Hastası. SMA hastalığı; refleks ve kas kaybına yol açan, bebek ve çocuk ölümlerine en çok sebep olan ölümcül bir kas hastalığı. SMA hastalığı, doğuştan gelen genetik bozukluktur. Biz anne ve babası olarak malesef bu hastalığın taşıyıcıyız ve kızımıza geçti. Yani genetik geçişli olan hastalıkta, SMN geni bu hastalarda protein üretemez. Buna bağlı olarak da vücuttaki motor sinir hücreleri sağlıklı bir şekilde beslenemez ve istemli kaslar, zaman içinde görevini yerine getiremez duruma gelir. Lina’ya 45 günlükken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu ve kızımızı kurtarabilmemiz için tek çaremiz Zolgensma gen tedavisi.

Hastalığı Lina 45 günlükken doktor kontrolüne götürdüğümüzde fark ettik. Doktorumuz Lina için hipotonik (kas zayıflığı) olduğunu söyledi ve SMA’dan şüphelendiği için bizden kan testi istedi. O geceyi hastanede geçirdik. Ancak testin geç çıkabileceği söylendi ve zamanla yarıştığımız için Ankara’da olan başka bir doktora gittik. Doktorumuz, Lina’da dil titremesi ve karından nefes alma tespit etti ve Lina’nın SMA Tip 1 hastası olabileceğini söyledi. Özel bir labaratuvara tekrar kan verdik ve 1 hafta içinde Lina’nın SMA Tip 1 hastası olduğunu gösteren testlerimiz çıktı. Rapor da çıktığında Lina 2 aylıktı. O gün Lina’nın sesini duyurabilmemiz, onu yurt dışındaki ilacına kavuşturabilmemiz için sosyal medya hesapları açtık.

Türkiye’de uygulanan, hastalığı tedavi etmeyen, sadece ilerlemesini yavaşlatan Spinraza ilacının ilk 3 dozunu aldık. Spinraza ilacı SMA hastalığı için üretilen ilk ilaç ve bu ilaçta yurt dışından Türkiye'ye getiriliyor. Spinraza ilacı bir çok kez dozu alınması gereken bir ilaç belden omurilik sıvısı içinden vurulan bu ilacın bir çok yan etkisi var ve en kötü yan etkilerinden biriside felç kalma riski ve beyin kanaması. Spinraza ilacı yüzde 65 oranında etkili. Ancak Lina’yı tamamen iyileştirecek olan tedavi Zolgensma gen tedavisi.

Bu ilaç tek doz olarak damar yoluyla alınıyor ve birkaç hafta içerisinde etkisini gösteriyor. Lina şu an 10 aylık ve ilaçtan alabileceği maksimum etkiyi alması için ne kadar erken gen tedavisini alırsa o kadar çok olumlu etki sağlayacak .Lina şuan makinelere bağlı ve burnundan besleniyor. Lina’yı bir an önce ilacına kavuşturmamız gerekiyor. Tedavi çok pahalı ve bunun için valilik izinli bir yardım kampanyası başlattık. Kampanyamız şuan yüzde 25 ve 8 aydır süren bir mücadele içindeyiz.

Zolgensma dünyanın en pahalı ilacı. Fizik tedavi masraflarıyla birlikte toplamamız gereken miktar 2.2 milyon dolar. Şu ana kadar Türkiye’den 85 çocuk bu miktarı toplamayı başardı ve ilacına kavuştu. Lina, ilaçtan yüzde 100 etkiyi alma şansı çok yüksek olan bir bebek. O yüzden elimizi çabuk tutmalıyız. Sizlerden sosyal medya hesaplarımızı takip etmenizi, çevrenize Lina’dan bahsetmenizi ve Lina’nın sesi olmanızı istiyoruz. Bir çocuğun hayatını bir paylaşımınız bile kurtarabilir. Lina’yı hep birlikte kurtarabiliriz” ifadelerini kullandı.

HABER MERKEZİ

Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
Yener Çamlıöz 2022-06-19 19:49:47

Yardım için hs.no neden bulamıyorum

banner64

banner50