İlerleyici ve genetik bir kas hastalığı olan spinal müsküler atrofi (SMA) son zamanlarda Türkiye’de artış göstermeye başladı. Konya’nın en küçük SMA tip 2 hastası olan Ömer Kaan Suna ise daha 11 aylık ve yurt dışı tedavisi için 60 milyon liraya ihtiyacı var. Ömer Kaan’ın annesi Arife Suna da bir an önce bu parayı toplamaları gerektiğini belirterek çocuğunun sağlıklı yaşamasını istediğini ifade etti.
60 MİLYON LİRAYA İHTİYAÇ VAR!
SMA hastası Ömer Kaan’ın annesi Arife Suna, Ömer Kaan’ın prematüre olarak 33 haftalıkken dünyaya geldiğini anlatarak 10 gün yoğun bakımda kaldığından bahsetti. 20 günlükken topuğundan alınan kan sonucunda Ömer Kaan’da SMA tip 2 tanısı konulduğuna değinen Arife Suna, “Kan tahlili birkaç kez tekrarlandıktan sonra tanı kesinleşti. Ama çöz gar raporumuz çıkarılmadığı için Valiliğe ilaç parası için başvuru yapamadık. Rapor çıktığında ise kampanya süreci çok uzun sürdü. Kampanyamız Ömer Kaan 5 aylıkken başladı. Şu an kampanyada ilaç parasının yüzde 54’lük bir kısmını tamamladık. Ömer Kaan ayın 25’inde 11 aylık olacak ve herhangi bir yetisini kaybetmedi. Ama maalesef kaybetmeyeceği anlamına gelmiyor. Bazen hastalık ilerleyen zamanlarda belirtilerini gösterebiliyor. Yurt dışındaki tedavisini olabilmesi için ise yaklaşık 60 milyon liraya ihtiyacımız var. Sadece 10 milimlik bir ilaç seruma karıştırılıp 45 dakika damardan verilecek. Yurt dışındaki bu tedaviyi gerçekleştirebilirsek buraya döndüğümüz zaman Ömer Kaan’ın fizik tedavileri devam edecek. Türkiye’de ise SMA hastaları için yapılan bir tedavi yöntemi var. Ancak yurt dışındaki gen tedavisi olduğu için, protein üretmeyen gen yerine gen veriliyor, ölümcüllüğü ortadan kaldırıyor ve hastalığın seyrini durduruyor. Ülkemizde yapılan tedavide de belden vücuda sadece protein yüklüyorlar. O protein ihtiyacı vücut tarafından giderildiği zaman tekrar protein yüklüyorlar. Ama bu yeterli olmuyor” diye konuştu.
SMA SEYRİNE GÖRE KENDİNİ GÖSTERİYOR
Her bebek doğduğu zaman topuğundan kan alındığı için Ömer Kaan’ın hastalığını da bu şekilde öğrendiklerini dile getiren Arife Suna, eğer böyle bir şey olmasaydı oğlunun SMA hastası olduğunu bilemeyeceklerine işaret etti. Bu hastalıkta belirtilerin ne zaman görüneceğinin belli olmadığını da açıklayan Suna, “Hatta hiç belirti vermeyip ergenlik dönemindeki kişi SMA’dan dolayı bir anda tekerlekli sandalyeye muhtaç kalabiliyor veya 30’lu yaşlardan sonra yatağa mahkum kalıp sonrasında vefat edenler de var. Ayrıca ayaklarının üzerine basamama, yutkunma yetisini kaybetme gibi sonuçlar da ortaya çıkıyor. SMA’nın genetik bir hastalık olduğu söyleniyor. Ömer Kaan’a tanı konulunca da ailecek test yaptırdık ve taşıyıcı olduğumuzu öğrendik. Bundan sonra olacak bebeklerimde SMA’nın olma ihtimalinin yüksek olduğunu söylüyorlar. Çok şükür ilk çocuğumda bir şey çıkmadı” ifadelerini kullandı.
‘DEVLETİN DESTEĞİ YOK!’
Bu süreçte Ömer Kaan’ı enfeksiyonlardan korumaları, kalabalık ortamlara katmamaları, 6 ayda bir yutma terapistine götürmeleri ve yutma yetisine baktırmaları, fizik tedavisini aksatmamaları gerektiğini kaydeden anne Suna, bu hastalığın; beyinde sıvı toplama, havale, masada kalma gibi riskleri de barındırdığına dikkat çekti. Çünkü Türkiye’deki tedavide belden sıvı aldıkları ve ilaçla birlikte o sıvıyı tekrar vücuda verdikleri için omurilikte sıvının azaldığını ve kasların eriyebildiğini aktaran Suna, “SMA, ilerleyici ve genetik bir kas hastalığıdır. Vücutta protein üreten genin olmamasından kaynaklanan ve kasların erimesine yol açan bir rahatsızlık olarak karşımıza çıkıyor. SMA bilindiğinin aksine sadece çocuklarda değil yetişkinlerde de görülebilen bir rahatsızlık. Fakat sadece bebeklerde görüldüğünde bir tedavisi bulunuyor. SMA 5 tipi olan bir hastalıktır. SMA T0: Anne karnında ölümlere yol açar. SMA T1: Bebeklerde görülen tiplerden birisidir. İlerleyen süreçlerde tedavi edilmezse yatağa ve makinelere bağlı bir şekilde yaşam devam eder. Solunum kasları ve yutkunma kasları başta olmak üzere tüm kaslarda erime meydana gelir ve eriyen kaslar geç tedavi edildiğinde yani kas kaybı çok yaşandığında eski haline dönmesi zorlaşır. SMA T2: Bebeklerde görülen ikinci tiptir. İlerleyen süreçlerde desteksiz oturamama, başını tutamama gibi durumlar gözlenir ve tip 2 tanısı almış bebeklerde mutasyona uğrama sonucu hastalık tip1 seyrinde de ilerleyebilir. Yani tip 1 hastası gibi makinelere bağlı bir şekilde hayatına devam eder. SMA T3: 6 yaşından itibaren çocuklarda sendeleme, sık düşme ve parmak ucunda yürüme gibi semptomlarla kendini gösterir. Tanı konulamaz, tedavi edilemezse ergenlik döneminde tekerlekli sandalyeye mahkum hale gelebilir. SMA T4: Aslında hepimizi ilgilendiren bir tipi. Yetişkin bireylerde görülür. Hasta yatağa bağlı hale gelir. SMA’nın tedavisi Türkiye’de verilen spirnaza ilacıdır. SMA hastalığının tedavisi yurtdışında bulunan ise zolgensma ilacıdır. Bu, dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinir. 1 milyon 819 bin 500 dolardır. Türk lirasına çevirmek gerekirse şu anda 59-60 milyon lira gibi bir tutara karşılık geliyor. Kur arttığı takdirde bu ilacın tutarı da artıyor. 85 milyon nüfusu olan bir ülke için 60 milyon lira kolaylıkla toplanabilecek bir rakam. Şöyle düşünelim; herkes günde 1 lira verse bir günde çok rahat bir şekilde bir çocuğu ilacına ulaştırabiliriz” dedi. Ayrıca SMA hakkında yanlış bilinenler arasında 1’inci sırada SMA’nın akraba evliliği yapan ailelerde görüldüğü olduğunu aktaran Suna, “Bu tamamen yanlış bir bilgidir. Az önce de söylediğim gibi SMA bir kas hastalığıdır ve her yaş grubunda görülebilir” diye söyledi.
"SALINCAK SIRASI YERİNE YAŞAM SIRASI VERMELERİ NE ACI!"
Arife Suna, "60 milyon lira normal şartlar altında bir ailenin karşılayabileceği bir tutar değildir. Bu nedenle valilik izinli kampanyalar doğrultusunda aileler çocuklarının sesini duyurabildikleri düzeyde kampanyalar tamamlanıyor. Türkiye’de bu ilacın devlet tarafından karşılanma durumu ya da devlet tarafından maddi bir destek yok. Bu nedenle halkın desteği çok büyük önem arz ediyor. Bu valilik izinleri de e- devletten faaliyet numaraları ile sorgulanabiliyor. Bu faaliyet numaralarına bebeklerin sosyal medya hesaplarından (instagram) ulaşılabilir. Valilik izni olan kampanyalar yüzde 100 şeffaftır, güvenilirdir. Valilik izinli hesaplar blokeli hesaplardır. Hiçbir şekilde erişim yoktur. Valilikle yurtdışındaki hastane arasında blokelidir. Bu kampanyaların en kısa zamanda tamamlanabilmesi için halkı bu hastalık ve kampanyalar hakkında bilinçlendirmemiz gerekiyor.
Halkın merak ettiği bir diğer şey bebeğe bir şey olduğunda hesapta toplanan paraya ne olduğu. Çocuk ilacını alamadan vefat ederse ya da başka durumlarda o para devlet tarafından başka SMA hastası bebeklerin hesabına aktarılıyor. Yani o paranın aileye kalma durumu yok. Kendi sesini duyuramamış parasızlık yüzünden hayatını kaybeden küçük bedenler başka kardeşlerine yaşama sırası veriyor. Birbirlerine salıncak sırası vermesi gereken miniklerin yaşama sırası vermesi ne acı" diye söyledi.
EVLENMEDEN ÖNCE TEST YAPTIRIN!
Şu an Ömer Kaan’ın hastalığını kabullendiğini ve mücadelesini verdiğini belirten Suna, sözlerine şunları ekledi: “Bizim gibi SMA tanısı konulan çocuklara sahip olan aileler de geç olmadan kampanyalarını başlatsınlar. En azından keşke dememiş olurlar. Evlenecek olanlar ise, öncesinde test yapsınlar. Kimde ne rahatsızlık var baksınlar. Kim taşıyıcıysa tanısını erken öğrenmiş olurlar. Eğer taşıyıcı çıkanlar olursa devlet zaten tüp bebek ile sağlıklı bireyleri dünyaya getirme imkanı sunuyor. İnsanlar bu konuda bilinçlendirilmeli. Çünkü gerçekten hastalıkla mücadele etmek ve insanlara kendimizi anlatmak çok zor.”
(Bu IBAN’lardan Ömer Kaan’a umut olabilirsiniz: TL IBAN’I: TR23 0021 0000 0010 0507 0000 01, EURO IBAN’I: TR12 0021 0000 0010 0507 0001 02) Alıcı: Ömer Kaan Suna
