Otizm, çok fazla bilinmeyen ancak ciddi bir hastalık. Henüz net bir tedavisi olmayan bu hastalıkla ilgili birçok tedavi yöntemi uygulanıyor. Gelişimsel birtakım sorunların ortaya çıktığı otizmli bireyler, kendi başlarına hayatlarını idame ettiremez konumda oluyor. Özellikle çocuklarda bu hastalığı düşününce, aileler de haliyle oldukça tedirgin oluyor. Çocuklarına otizm teşhisi konulan aileler, uzun bir süre kendilerine gelemiyor. Kendilerini toparladıktan sonra ise aileler, çocuklarının tedavisi ve rehabilitasyonu için ellerinden geleni yapmaya gayret gösteriyor. Uzun bir sürecin başlamasıyla aileler yorulsa da, kendilerini unutsa da “Her şey çocuklar için” diyerek sabırla çocukları için en iyisini yapmaya çalışıyor. Bu anlamda otizmli bireylerden olan Mustafa Emir Kahraman ve Cengiz ve Suat Kahveci ikiz kardeşlerin aileleri çocukları için verdikleri mücadeleyi anlattılar.
DOKTOR KONUŞTU BEN AĞLADIM
4,5 yaşındaki Mustafa Emir Kahraman, 2,5 yaşında geçirdiği ateşli havale sonucu nöbet geçiriyor. Kaldırıldığı hastanede bir sorun olduğunu belirleyen doktorlar, aileye çocuklarını psikiyatriste götürmelerini tavsiye ediyor. Psikiyatriste giden aile otizm teşhisi alınca şok oluyor. Sonrasında yaşanan süreci anlatan küçük Mustafa Emir’in annesi şunları anlattı, “Neticede doktorlar geldi oğlunuz otizmli dedi. Ben otizmin ne olduğunu bilmiyordum. Otizmle ilgili doktorlar bilgi verdi. Doktor bilgi verdi ben ağladım. Daha sonra rapor işlerine başladık. Ailem karşı çıktı rapor konusunda. İlerde önüne çıkar dediler. Ben olsun hiç sorun değil dedim. Birkaç hafta toparlanamadık. Zor bir süreç geçti. Etrafımın çok desteği oldu. Ben hiç saklamadım herkese söyledim. Bu nedenle herkes bir yol gösterdi. Çocuğu at binmeye götürdüm, spora yazdırdım. Rehabilitasyon merkezine yazdırdık. Arkadaş ortamının olduğu yerlere götürüyorduk park gibi.”
ÇOK SORULAR GELİYOR
Çocuğuna otizm teşhisi konmasının ardından çevresinden gelen tepkileri değerlendiren anne, “Çocuğumun otizmli olması kendi çevremde herhangi bir sorun oluşturmadı. Ancak farklı çevrelerce çok sorular geliyordu. Nasıl oldu, niye oldu gibisinden yabancı kişilerin sorularıyla karşılaşıyorduk. Anaokulu bulmakta zorluk çektik. Çocuğumu almıyorlardı otizmli diye. Otizmli oluna hep arka planda oluyoruz o üzüyor beni. Ailem beni çok destekledi. Mustafa’nın sevdiği şeyleri yapmaya çalışıyoruz” diye konuştu.
SOBE’Yİ SEVİYORUM
Yaklaşık 7 aydır SOBE’ye geldiklerinin bilgisini veren anne, SOBE’yle ilgili şunları söyledi, “Oğlum da ben de SOBE’yi çok seviyoruz. Çünkü burada bizimle aynı sorunları yaşayan aileler var. Bu bizlere de terapi oldu aslında. Oğlum da çok mutlu. Sporu ayrı, yüzmesi ayrı, terapisi ayrı. Çok güzel bir yer. Oğluma faydası da oldu. Artık konuşmaya da başladı. Mustafa Emir’in bir kardeşi var. Ama onunla da arası pek iyi değil. Ben otizmli bir çocuğu olan ailelere “saklamasınlar” tavsiyesinde bulunuyorum. Çünkü saklamanın bir şeye faydası yok. Erken teşhis çok önemli.”
İKİ KARDEŞE DE OTİZM TEŞHİSİ KONUŞDU
Cengiz ve Suat Kahveci ismindeki ikiz kardeşler 18 yaşında. Kardeşlerin ikisi de otizmli. İki kardeşe otizm tanısı ise 5 yaşlarındayken konulmuş. Yunak’a bağlı bir köyde yaşayan ailenin otizm tanısından sonra hayatı değişiyor. Çocuklarının tedavisi için birçok kez Ankara’ya giden aile, yine çocukları için Yunak merkeze sonrasında ise Konya’ya taşınmak zorunda kalıyor. Yaşadıkları süreci anlatan baba, “Çocuğum 5 yaşına geldiğinde Ankara’ya gittik. Davranışsal bozuklukları vardı. Ankara’ya götürdüğümüzde bir şey yok kafanıza takmayın dedi. Daha sonra başka doktora götürdük. Oradaki doktor otizmli olduğunu söyledi. Bizim hanım ağladı. Ben otizmin ne olduğunu bilmediğim için bir şey diyemedim. Grip gibi bir şey sandım. Sonrasında tedaviye başladık. Elimizi her şeyden çektik. Çocuklarımızla ilgilenmeye başladık. Mecbur çocuklarımızla birlikte gidip geliyoruz. Köyde yaşarken Yunak’a gittik. Orada 5 yıl kaldık. Sonra SOBE’nin ismini duyduk. 1 yıldan fazladır SOBE’deyiz. Buradaki herkes yardımcı oluyor bize” değerlendirmesi yaptı.
DUYARLILIK OLUŞMALI
Otizmle ilgili toplumsal bir duyarsızlık olduğuna dikkat çeken baba, bu konuda çalışma yapılması gerektiğini belirterek şunları söyledi, “Biz çocuklarımız bir yerde rahatsa biz oraya gidiyoruz. Milletin havasıyla ben çocuklarımı rahatsız etmem. Çocuklarımı kabul etmeyen birinin evinde benim yerim yok. Bu kişi babam da olsa. Belediye arabalarında, tramvayda çok sorunlar yaşadık. Bizim halkımız çok geride kalmış. Kimse otizmi bilmiyor bilmediği gibi otizmli kişilere karşı duyarsız davranıyor. Çoğu otizmli aile çocuğuna rapor çıkartamıyor. Buna gerek yok, o rapor çıkmak zorundaysa çıkması lazım. Bunu kabullenmek zorundasın. SOBE’nin çok katkısı oldu. İlk başta özel eğitime veriyorduk. Orası da iyiydi. Yunak’tan biz SOBE için geldik. Çocuklar büyüdükçe olgunlaşıyor, kendine geliyor. Geçenlerde Antalya’ya gittik. Orada atletizmde çocuklarımız altın ve gümüş madalya aldı. Sosyalleşme fazla yok çocuklarımız da. SOBE’de bunun imkanını sağlamış olduk. Devlet büyüklerinden ricamız bu çocukların elini tutsun.”
İKİ KARDEŞ ÇOK İYİ ANLAŞIYOR
Otizmli iki kardeşin ilişkilerinin çok iyi olduğunu belirten baba, “İki kardeş çok iyi anlaşıyorlar. Abileri var üniversiteye gidiyor onunla anlaşamazlar. Birbirlerine komik şeyler anlatırlar. Öyle gülerler. Biz mutlaka yanlarında olmaya çalışıyoruz. Çocuklarımızı biz başkasına bırakamıyoruz. Ailelere tavsiyemiz otizmli çocuklarını evde saklamasın, topluma çıkarsınlar. Biz öldükten sonra bu çocuklar ne olacak? En azından öğrensinler toplumu, yavaş yavaş girsinler” diye konuştu.
